Ein Leben mit Mukoviszidose

David liebt Fußballspielen und geht gerne Schwimmen. Doch schon auf den ersten Blick unterscheidet er sich von seinen Klassenkameraden. Für sein Alter ist er sehr klein, dazu ist er spindeldürr und wird von einem permanenten Husten geplagt. David hat Mukoviszidose.

Das erste Lebensjahr von David ist geprägt von Erkältungen, Bronchitis und Lungenentzündungen. Irgendwann hat der Kinderarzt einen Verdacht und schickt Gerhard und Marina Berkmiller mit ihrem Zweitgeborenen in die Kemptener Kinderklinik. Er ist 13 Monate, als sie die Diagnose „Mukoviszidose“ erhalten. „Wir hatten von dieser Krankheit vorher noch nichts gehört“, erklärt Marina Berkmiller. Sofort informiert sie sich im Internet über diese Stoffwechselerkrankung. „Dort habe ich nur Horrormeldungen gelesen“, sagt die 33-Jährige. „Das hätte ich besser nicht machen sollen.“ Seit der Diagnose hat sich das Leben der jungen Familie stark verändert. Die Krankheit bestimmt den Tagesablauf und regelmäßige Krankenhausaufenthalte gehören zum Alltag.

Mukoviszidose ist eine bislang unheilbare Erbkrankheit. In Deutschland sind rund 8.000 Kinder und Erwachsene davon betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen (CF-Patienten) ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Zwar verläuft die Krankheit bis heute tödlich. Doch während in den 1960er-Jahren die Kinder selten älter als sechs Jahre alt wurden, liegt heute ihre Lebenserwartung bei 40 Jahren.


Während seine Klassenkameraden noch schlafen, beginnt bei David der Tag mit einem kleinen Frühstück. Danach muss er seine Morgenration an Tabletten nehmen, genau sieben Stück. Im Anschluss wird inhaliert. Konsequenz ist wichtig, denn nur so lässt sich das Abhusten des zähen Schleims erleichtern. Dann geht es für David in die Schule. In der Pause muss er zum Essen die nächsten Tabletten nehmen – vier Stück, Enzyme für die Bauchspeicheldrüse. Marina Berkmiller hat sich hier eine Verbündete organisiert, die David immer daran erinnert. Seine Cousine Melina ist sehr hartnäckig. „Sie bleibt immer neben mir stehen, bis ich die Tabletten genommen habe“, erzählt David und grinst dabei.

Kinder mit Mukoviszidose haben chronischen Husten, häufige Lungenentzündungen und Untergewicht schwächen ihre Körper. 85 bis 90 Prozent aller Mukoviszidose-Patienten haben eine beeinträchtigte Bauchspeicheldrüsenfunktion, sie können Speisefette nicht verdauen. Durch die unzureichende Aufnahme von Fetten, aber auch von anderen Nährstoffen wie Eiweiß, Vitamine und Mineralstoffe kommt es langfristig zu Gewichtsverlust und Mangelernährung. Dem können Enzyme entgegenwirken.


Wenn David mittags von der Schule nach Hause kommt, muss er sofort wieder inhalieren. Zwischen zehn und 20 Minuten dauert es, bis er fertig ist. Zum Essen gibt es natürlich wieder seine Enzyme. Den Nachmittag gestaltet er wie seine Freunde mit Fußballtraining, Spielen und Hausaufgaben – außer ein Termin beim Physiotherapeuten steht an. Dafür geht es dann von Wald nach Füssen, denn für diese Therapie benötigt der Therapeut eine spezielle Ausbildung. Jörg Niederprüm von der Praxis „ProVita“ hat diese Fortbildungen gemacht. „Mich hat eine betroffene Füssenerin angesprochen. Ich habe mich dann über das Krankheitsbild und die Ausbildung informiert“, sagt Jörg Niederprüm. Nach einer zusätzlichen Ausbildung hat der Physiotherapeut mittlerweile 15 CF-Patienten. „Obwohl alle die gleiche Krankheit haben, gleicht keiner dem anderen. Ich habe sehr viel Spaß daran, meine Patienten zu behandeln und zu begleiten, denn eine Therapie ist lebenslang notwendig.“

Eine konsequente Therapie mit Vibrationsmassagen, Lagerungsdrainage und Abklopfen der Lunge kann dazu beitragen, die Lunge vom zähen Schleim zu befreien. Seit 1989 weiß man, dass bei Mukoviszidose ein Fehler auf dem Chromosom 7 im sogenannten CFTR-Gen liegt. Marina und Gerhard haben beide ein mutiertes Gen, das heißt, sie sind Merkmalsträger und selbst gesund. In so einem Fall besteht bei jeder Schwangerschaft ein 25-prozentiges Risiko ein Kind zu bekommen, das an Mukoviszidose erkrankt. Und so sind ihr Sohn Jonas und ihre Tochter Lena im Gegensatz zu David kerngesund.


Am Abend steht natürlich wieder Inhalieren auf dem Programm. Die restliche Tagesration an Medikamenten – wieder sieben Stück – nimmt David ein. Immer wieder hat er seine Schüttelweste getragen, denn auch sie ist ein Teil seiner Therapie und hilft ihm sehr. Natürlich hat er sich den ganzen Tag über immer wieder seine Hände desinfiziert. Darin ist er ein kleiner Meister – er weiß genau, worauf es beim Desinfizieren ankommt.

CF-Patienten mit Mukoviszidose leiden unter einer erhöhten Infektanfälligkeit. Und so ist es sehr wichtig, auch zu Hause auf extreme Hygiene zu achten, um so eine Keimbesiedelung und -infektion zu verhindern.


David liebt Fußballspielen und verpasst selten ein Training. Auch bei Spielen und Turnieren ist er dabei. Doch aufgrund seines Gesundheitszustandes verlässt ihn oft nach zehn Minuten schon die Kraft. „Am liebsten spiele ich im Sturm“, erzählt er stolz. Das Trainer-Team des SV Wald ermöglicht David immer wieder kleine Einsätze: „David kennt seine Grenzen und die Mannschaft weiß, dass er eingeschränkt ist. Dennoch wird er voll akzeptiert und es ist gar kein Problem, ihn in das Spiel oder Training zu integrieren“, erzählt Trainer Ralf Hess.
Seine Freunde und Klassenkameraden wissen von seiner Krankheit und können damit ohne Probleme umgehen. „Das ist in Ordnung“, erklärt David nüchtern. „Als ich in die Mittelschule kam, habe ich es meinen besten Freunden erzählt. Und bald haben es dann alle gewusst.“ Durch seine ständigen Krankenhausaufenthalte und Kuren fehlt er immer wieder in der Schule. „Im Krankenhaus muss ich aber auch lernen.“ Natürlich vermisse er dann seine Freunde. „Aber whatsapp ist hier die Lösung“, ergänzt Gerhard Berkmiller. Zwei Wochen dauert diese intensive, intravenöse Antibiotikatherapie. Eine Woche bleibt er dafür mit seiner Mutter in der Klinik, in der zweiten Woche übernimmt Marina Berkmiller die Versorgung ihres Sohnes daheim.

Bei CF-Patienten ist die Behandlung mit Antibiotika unverzichtbar. Man unterscheidet zwischen einer Langzeitbehandlung, etwa zur Vorbeugung und Bekämpfung einer länger bestehenden bakteriellen Infektion, und dem bedarfsmäßigen kurz dauernden Einsatz von Antibiotika, zum Beispiel bei einer akuten Verschlechterung. Sie bekämpfen Bakterien wirkungsvoll und stellen so eine wichtige Lebensversicherung für CF-Betroffene dar.


Reif und wohl überlegt ist David, wenn er von seiner Krankheit erzählt. „Am meisten nervt mich, dass ich dauernd husten und mich räuspern muss“, erklärt der gewitzte, kleine Kerl, der mit seinem Charme seine Mitmenschen begeistert. Seinen Alltag meistert er bewundernswert. Natürlich gibt es immer wieder mal Ärger, weil er keine Lust auf Essen, seine Medikamente oder Inhalieren hat. Doch gemeinsam mit seiner Familie bewältigt er die Krankheit mit all ihren Schwierigkeiten. „Da wächst man ganz einfach hinein“, sagt Gerhard Berkmiller.

Autor: Anke Sturm/Allgäuer Zeitungsverlag

MUKO LAUF WALD

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