Durch Organspende stark in ein neues Leben

In Deutschland stehen mehr als 10.000 Menschen auf der Warteliste für eine Transplantation. Laut der Deutschen Stiftung Organtransplantation, DSO, gab es 2017 nur 797 Organspender. Das ist der niedrigste Stand seit 20 Jahren. Viele schwer kranke Patienten warten vergebens und sterben, bevor sie ein neues Organ bekommen. Ein Wettlauf gegen die Zeit. Auch der 13-jährige David aus Wald war dringend auf ein lebensrettendes Organ angewiesen. Ohne einen passenden Spender würde er jetzt nicht mehr leben.

Seit seiner Geburt leidet David an Mukoviszidose, die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung in Europa. Die unheilbare Krankheit wird durch eine Veränderung im Mukoviszidose-Gen, dem CFTR-Gen, verursacht. Obwohl der Verlauf und die Schwere des Gendefekts unterschiedlich sein können, führt die genetische Veränderung dazu, dass zäher Schleim die Lunge verstopft. Das Sekret in der Lunge bietet Bakterien und Keimen einen guten Nährboden. Die Folge: häufige Infektionen, Bronchitis und Lungenentzündungen. Trotz seiner Krankheit, unzähligen Krankenhausaufenthalten und den vielen, kleinen Einschränkungen ist David schon immer ein aufgeweckter, lebensfroher Kerl mit einer charakterstarken Persönlichkeit.

Lebenserwartung steigt

Ein wichtiger Teil der Therapie bei Muko-Patienten besteht darin, die Funktion der Lunge zu erhalten. Dank neuer Therapien, Medikamenten und fortschreitender Forschung kann der Verlauf der Krankheit auch ohne Transplantation gebremst werden. Und die durchschnittliche Lebenserwartung liegt heute bei etwa 40 Jahren. Bei David nahm die Krankheit jedoch einen schwereren Verlauf. „In den vergangenen zwei Jahren ging die Lungenfunktion rapide nach unten“, erinnert sich seine Mama Marina Berkmiller. Nach einer weiteren Infektion Anfang des Jahres war der Zustand der Lunge so schlecht, dass eine Transplantation unumgänglich wurde. „David hat die Entscheidung für eine Transplantation selbst getroffen“, erzählt sein Papa Gerhard Berkmiller. Der 13-Jährige kam auf die Warteliste von Eurotransplant. Die gemeinnützige Stiftung ist für die Vermittlung aller Organe zuständig, die in Deutschland, Österreich, den Niederlanden, Belgien, Luxemburg, Slowenien, Kroatien und Ungarn verstorbenen Menschen zum Zwecke der Transplantation entnommen werden.

David ging es innerhalb weniger Wochen zunehmend schlechter. „Er wurde an Maschinen angeschlossen, die die Atemfunktion der Lunge übernehmen, und bekam von dem, was um ihn herum passiert, nichts mit“, so Marina Berkmiller. Auf der Dringlichkeitsliste stand David nun an erster Stelle – Alter, Größe und Blutgruppe des Spenders müssen übereinstimmen. Stunde um Stunde kämpften die Ärzte um Davids Leben. Es stand Spitz auf Knopf. Am 10. März 2018 kam dann der lebensrettende Anruf: Für David gibt es einen Spender. Ein Team der Medizinischen Hochschule Hannover fliegt dann zum potentiellen Spender und entnimmt die Organe nur, wenn sie sie für gut befinden. Neun Stunden dauert die Operation. Einen Tag später macht David die ersten Atemzüge mit seiner neuen Lunge. Für ihn ist der Tag der Transplantation wie ein neuer Geburtstag.

Der 13-Jährige hat jetzt eine gesunde, starke Lunge, die nicht mehr verschleimt. „Seine Lebensqualität ist jetzt eine ganz andere. Er kann Sport machen, ohne dass ihm nach kurzer Zeit die Luft ausgeht. Durch die kranke Lunge lief sein Körper auf Sparflamme. Jetzt hat er viel mehr Energie und richtig Lust auf Essen“, erzählt Gerhard Berkmiller. Das mehrmalige, tägliche Inhalieren, das ständige Räuspern und Husten gehören der Vergangenheit an. Geheilt ist er nach der Transplantation aber nicht. „Den Gendefekt trägt er immer noch in sich“, erläutert Gerhard Berkmiller. Da sich der zähe Schleim wie bei 90 Prozent der Patienten auch in der Bauchspeicheldrüse bildet, kann sie nicht ausreichend Verdauungsenzyme bilden. Diese eingeschränkte Funktion lässt sich durch Kapseln jedoch gut ausgleichen.

Im ersten Jahr der Transplantation sterben rund 25 Prozent der Patienten an Infektionen. Danach wird das Risiko immer geringer. Um die Infektionsgefahr zu minimieren, ist der Hygienestandard im ersten halben Jahr sehr hoch: Hände desinfizieren, Mundschutz tragen und große Menschenmengen meiden. Bis er wieder in die Schule gehen kann, bekommt er Heimunterricht. „Vormittags ist es schon oft langweilig, wenn meine Freunde in der Schule sind“, erzählt David.

Familie Berkmiller blickt zuversichtlich in die Zukunft: Zwar wird David sein Leben lang Medikamente einnehmen müssen, um die Abstoßung der Lunge zu verhindern. Aber große Einschränkungen gibt es für ihn nicht mehr. „Wir denken positiv. Die Lunge ist ein Verschleißteil und es kann ihm fünf Jahre lang gut gehen oder 20. Das weiß man nicht“, so Gerhard Berkmiller. „An Mukoviszidose kann man nichts Positives abgewinnen. Da wächst man ganz einfach hinein. Unser Familienleben ist durch Davids Krankheit viel intensiver und der Zusammenhalt viel stärker. Wir schätzen Dinge anders. Wenn David aufs Fahrrad steigt, um auf der Bank sein Taschengeld zu holen, dann sind das die Kleinigkeiten, über die wir uns sehr freuen“, erzählt der Familienvater. So wie die tägliche Medikamentenration gehören zweimal wöchentlich Physiotherapie und regelmäßige Untersuchungen an der Medizinischen Hochschule in Hannover, an der David behandelt wird, zum täglichen Leben. „Die Ärzte sind mit Davids Entwicklung sehr zufrieden. Die Lungenfunktion liegt mit dem neuen Organ jetzt schon bei 60 Prozent. Und er soll jetzt sein neues Leben genießen.“

Geld sammeln und über Organspende aufklären

„Mit unseren Veranstaltungen möchten wir nicht nur Spenden sammeln, sondern auch über Organspende informieren und aufklären. Denn es kann jeden von uns treffen, jeden Tag. Ob man sich nun für oder gegen die Organspende entscheidet, wichtig ist, dass man sich mit dem Thema auseinandersetzt und für sich eine Entscheidung trifft“, so Gerhard Berkmiller, erster Vorsitzender des Fördervereins. Wenn die Bereitschaft, Organe zu spenden weiter sinkt, wird es immer weniger Überlebensgeschichten wie die von David geben.